Gemüsebrei und Brei im Kopf

Der erste Gemüsebrei für Jonas

Seit gut einer Woche sind wir jetzt mit Gemüsebrei dabei. Zu unserer großen Überraschung war Jonas ganz begeistert. Theorie und Praxis liegen mal wieder weit auseinander. Von wegen mit nur einer Sache anfangen und dann eine Woche nur das. Da streikte Jonas gleich am zweiten Tag. Nö, also schon wieder Rote Beete mit Kartoffel, da gibt es doch bestimmt noch andere Sachen. Er presste die Lippen fest aufeinander und machte sie erst auf, als es etwas anderes gab. Grüne Smoothies mag er auch sehr gern. Avocado mit Gurke, Kartoffel und Petersilie durfte es heute auch zweimal sein. Wir sind noch weit davon entfernt, dass der kleine Kerl davon satt wird. Er nimmt meistens so zwei bis drei Löffel ab, allerdings hat er tatsächlich auch schon einmal 40g gegessen. Auf jeden Fall kann er schlucken und es ist eine Freude zu sehen, dass es ihm schmeckt.

Siegerfotos nach 40g Möhren-Kartoffel-Brei

Übrigens die Muttermilch konnte ich mit der Mariendistelkur tatsächlich steigern. Ich hatte ja von Anfang an immer so um die 500 bis 600 ml und jetzt sind es tatsächlich so um die 600 bis 700 ml. Die meisten haben mir gesagt, dass man mit der Pumpe nur ein paar Monate Milch hat, nun haben wir bald ein halbes Jahr gemeistert :-) Man muss aber immer dran bleiben und zwischendrin immer mal "Powerpumpen" (für ein paar Tage alle zwei bis drei Stunden), dann läuft es wieder besser. Und: es verändert sich, ich spüre seit zwei Monaten keinen Milcheinschuß mehr. Ich denke, wenn ich nicht regelmäßig pumpen würde, dann wäre die Milch sehr schnell weg. Das merke ich auch, wenn wir Termine haben, wie morgen wieder in Greifswald (Physio und Trinktraining) und ich dann nicht zum abpumpen komme. Dann geht die Milch sehr schnell zurück und ich brauche wieder zwei Tage intensiveres Pumpen, um wieder auf die Menge zu kommen.

Der Infekt (Schnupfen, Husten), der Jonas schon eine Weile begleitet, hat sich seit Mittwoch verstärkt und uns zwischendurch auch wirklich Angst bereitet. Jonas zog, wie vor der OP, beim Atmen ganz stark den Bauch unter den Rippen ein. Wir hoffen, dass es jetzt langsam wieder bergauf geht. Heute sah es schon wieder ein bisschen besser aus. Aber diese Angst um Jonas, die wir vor der OP hatten, plötzlich war sie wieder da. Die Tage und vor allem die Nächte, in den letzten Wochen vor der OP, wo ich ihn immer wieder hochgehoben habe, weil er keine Luft bekam - plötzlich war alles wieder da. Die letzten Nächte waren durchsetzt mit Albträumen. Einmal bin ich wieder von seinem Röcheln aufgewacht und wollte ihn schnell hochheben, da fuhr mir ein Schrecken in die Glieder, weil ich ihn ganz blau angelaufen sah, was er aber gar nicht war. In Wirklichkeit sah er ganz normal aus. Mathias hatte neulich geträumt, dass uns die Klinik in St. Augustin angerufen hat, weil sie mit uns den zweiten geplanten OP-Termin vereinbaren wollten (obwohl Gott sei Dank keine weitere OP geplant ist). Heute früh hatte ich wieder einen Traum, wo ich sogar körperlich mit Schüttelfrost reagiert habe, selbst als ich wach war und realisierte, dass es nur ein Traum war. Ich zitterte am ganzen Körper und es wollte sich gar nicht beruhigen, ich konnte einfach nichts machen. Das ist schon heftig, was da im Unterbewusstsein so passiert und was da jetzt alles noch so hochkommt. Dabei dachten wir, wir haben das alles gut gemeistert, weil wir auch wirklich viel drüber geredet haben.

Also, mal wieder viel passiert in der letzten Zeit und endlich habe ich es geschafft, mal wieder darüber zu schreiben.

Gute Nachrichten

Heute hatten wir einen Termin in Stralsund bei unserer Kinderkardiologin, die übrigens echt super ist. Sie macht sich wirklich umfassend Gedanken, die deutlich über das Medizinische hinaus gehen. Das Loch zwischen den beiden Hauptkammern war nicht mehr zu sehen. Der Druck im Lungenkreislauf, der die letzten Male immer nicht zu messen war, war heute tatsächlich mal messbar und sieht auch gut aus. Das einzige was nicht so gut war, sind die Eisenwerte. Wir können uns jetzt ganz langsam an Beikost herantasten. Na da bin ich ja mal gespannt, was Jonas dazu sagt.

Und: noch eine positive Nachricht gibt es heute. Als wir nach Hause kamen lag im Briefkasten ein Brief von der Krankenkasse an Jonas. Das Pflegegeld ist bewilligt. Wow, das ist eine echt gute Unterstützung.

Ich bin sooooooo froh, dass Jonas' Herz so gut heilt und arbeitet. Ich hatte heute das Gefühl, dass ich einen riesigen Felsbrocken aus meinem Rucksack ausladen konnte. Es ist so schön, wie sich jetzt doch alles in eine positive Richtung entwickelt. Auch Jonas' Urvertrauen kommt Stück für Stück immer mehr zurück. Je länger die OP her ist, desto entspannter wird er. Seine Ängste und das Schreien einfach so aus dem Nichts verschwinden immer mehr. Obwohl heute beim Ultraschall wieder so eine Situation war: Er war erstaunlich entspannt und hielt auch sehr ruhig bei der Untersuchung. Doch plötzlich, es gab ein leises quietschendes Geräusch von der Wärmelampe über ihm, da schrie und weinte er. Wir hatten es schwer ihn zu beruhigen, selbst mit singen ging es nur so lange, wie er bei mir auf dem Arm war. Er wollte sich danach partout nicht mehr untersuchen lassen.

Doch, alles in allem ein schöner Tag, ich bin so erleichtert :-)

Wieder alle beisammen

Jonas vollgegessen (bzw. vollsondiert)

Mathias ist wieder zu Hause und er hat die Heizung wieder zum Laufen bekommen, es hatte sich nur die Zeit mal wieder verstellt - nachts geheizt und am Tage aus. Jonas hat sich sichtlich gefreut, dass sein Papa wieder da ist. Das war schön zu sehen, dass er das schon so mitbekommt und zeigt.

Wow, Hut ab vor allen Alleinerziehenden

Zwei Tage alleine mit Jonas. Mathias ist auf der Beerdigung von unserem lieben Onkel in Frankfurt. Morgen kommt er wieder. Ich hatte schon ein wenig Angst so ganz alleine mit Jonas; naja ganz alleine stimmt ja nicht, Aurora und Tyla, unsere beiden Hunde, sind ja auch noch da. Blöd nur, dass heute Nachmittag plötzlich die Heizung ausgestiegen ist und es bis jetzt immer noch kein warmes Wasser gibt. Aber wir haben ja einen Ofen und Mathias hat mir vorsorglich ganz viel Holz und Kohlen rein geholt. Nur gut, dass mein Schwager uns im Sommer eine neue Heizungsanlage einbaut, hoffentlich bekommt Mathias morgen nochmal alles wieder zum Laufen.

Bisher lief mit Jonas alles ganz gut, eigentlich wie immer, Bauchweh wegen Luft im Bauch, ein wenig spucken, fast gar nichts trinken, viel singen und tanzen, Muskeltraining ... Jonas macht außer im Trinken wirklich gute Fortschritte. Das mit dem Stuhlgang hat sich jetzt normalisiert und funktioniert gut, jeden Tag oder jeden zweiten Tag und ohne Schmerzen. Er greift immer gezielter, macht fleißig Drehversuche und entdeckt ständig neue Töne. Das Inhaliergerät hat er genauestens untersucht, er hat immer oben auf das Entlüftungsloch drauf gefasst. Er hat auch meine Hand mit dem Inhaliergerät gepackt und dann immer meine Hand von seinem Mund weg und wieder hin geführt. Das gleiche macht er auch mit der Flasche.

 Zwecks Trinken habe ich jetzt Trinklernbecher organisiert, die kamen heute mit der Post. Allerdings hatte Jonas heute Abend zu nichts mehr Lust. Aber er saugt jetzt schon an Apfel, Gurke und kaut auf Möhre rum. Ich dachte, wenn er nur noch in die Flasche pustet, dann biete ich ihm mal was anderes an. Mal schauen, wie er morgen auf den Becher reagiert.

Gemischtes

Kurz vor 4:00 Uhr; Sondierungspause. Fünf Mahlzeiten bleiben leider noch ein Wunschtraum und sind eher eine seltene Ausnahme. Meistens verlangt Jonas noch immer so gegen 3:00 Uhr eine sechste Mahlzeit.

Gestern haben wir mit einem neuen Milchpulver gestartet, Aptamil Pre HA. Er nimmt es deutlich besser an, als das Biomilchpulver von Alnatura. Aber trotz allem hatten wir gestern einen Schreitag mit einigen Spuckaktionen - kein Vergleich zum anderen Milchpulver, aber trotzdem es bleibt schwierig. Ich habe wirklich sehr schonend begonnen und unter jede Mahlzeit 20 ml untergemischt.

Am Donnerstag heißt es Daumendrücken. Da kommt der MDK, um den Pflegeaufwand von Jonas zu überprüfen, denn wir haben einen Antrag auf Pflegegeld gestellt. Unsere Beraterin vom Verein Bunter Kreis meinte, dass wir mit dem hohen Aufwand, besonders für die Ernährung, schon mit Pflegestufe zwei rechnen können. Das wäre finanziell eine echte Entlastung. Ich komme zu nichts mehr, auf meinem Schreibtisch türmt es sich und ich verliere immer mehr den Überblick. Die Steuererklärung muss auch noch gemacht werden. Mathias hat auch zu tun, dass er zum Arbeiten kommt.

Lange macht mein Körper das so nicht mehr mit, der Schlafmangel und auch die Verspannungen im Nacken, seit Monaten schon kann ich meinen Kopf nicht ohne Schmerzen mehr drehen, ein ständiges Piepen im Ohr und zum Zahnarzt muss ich auch unbedingt ... ich dreh mich nur im Kreis und alles ist so unwirklich. Es fühlt sich an, wie in einem Tunnel, alles ist so dumpf, so weit weg, als ob die Welt in Watte gepackt wäre. Ich möchte einfach mal drei Tage lang nur durchschlafen, das wäre schön. Trotz aller Anstrengung, ich möchte unseren kleinen Schatz keinen Tag mehr missen. Es ist so unglaublich und es stimmt wirklich, wenn sie dich denn einmal anlächeln ist alles vergessen und gibt einem eine überirdische Energie und Kraft - das ist alles nicht in Worte zu fassen. Ich bin so unheimlich glücklich, dass ich das erleben darf.

Fünf Kilo schöne Ostern

Jonas hat sich wieder erholt. Er schwächelt zwar noch etwas, aber er ist deutlich auf dem Weg der Besserung. Trotz des gestrigen unfreiwilligen "Fastentages" hat er heute die fünf Kilo überschritten - yeahhh!!! Na, das sind doch schöne Ostern :-)

Wir  wünschen Euch allen schöne Ostertage! Dankeschön an Alle für den Zuspruch und die Unterstützung. Das gibt uns wirklich viel Kraft.

Katastrophe Zusatznahrung

Oje, jetzt sah doch alles nach Entspannung aus. Und nun habe ich heute Mittag eine Mahlzeit mit Milchpulver gegeben. Jetzt liegt er immer noch wie erschossen auf dem Sofa. Denn seit der Mahlzeit hat er immer nur alles erbrochen, selbst Tee. Wow, das hatte ich nicht erwartet. Er ist so kraftlos wie vor der OP, das hat ihn total umgehauen, selbst für Schreien und Weinen fehlte die Kraft. Aber endlich jetzt zum Abend hin haben wir geschafft 60 ml Muttermilch mit 1 ml pro Minute zu sondieren und es ist drin geblieben.

Jetzt muss er erst einmal wieder fit werden und dann will ich mal ausprobieren, ihn ganz ganz langsam ans Milchpulver heranzuführen. Eigentlich dachte ich, dass eine Mahlzeit am Tag schon eine langsame Gewöhnung ist. Aber jetzt müssen wir es wohl noch langsamer angehen und ich werde probieren, einfach etwas Pulvermilch unter die Muttermilch zu mischen. Ich bin froh, dass ich schon jetzt anfange, wo ich noch Muttermilch habe.

Das alles hat uns noch einmal vor Augen geführt, wie schwach der kleine Mann doch noch ist. Wir sind froh, dass wir die Sonde haben, denn er wäre gar nicht in der Lage die Mengen, die er braucht allein zu trinken.

Vielleicht ist der Knoten jetzt geplatzt

Ich mache gerade eine kleine Pause bevor Jonas die zweite Hälfte seiner Mahlzeit sondiert bekommt. Gestern war der erste Tag, wo es nur am Abend zwei Stunden Schreien wegen Bauchweh gab. Der Tag war deutlich entspannter als sonst. Ich glaube, dass er gerade einen Wachstumsschub macht, denn er zeigte den ganzen Tag an, dass er Hunger hat. Ich komme kaum noch mit der Milch nach. Heute Nacht wollte er dann um 3.00 Uhr auch noch eine Mahlzeit haben und um kurz nach fünf heute früh meldete er sich dann auch schon wieder. Eigentlich wäre er erst wieder um 7.00 Uhr dran.

Mal schauen, ob die "Mariendistel-Kur" die Muttermilch noch steigern kann. Die Stillschwester in Greifswald gab mir den Tipp. Und zwar: 10 Tage 3 x 400 mg Mariendistel (max. 1.600 mg pro Tag). Das soll die Muttermilch bei manchen Frauen um bis zu 100 ml steigern. Vielleicht bringt es ja was. Auf jeden Fall, ist jetzt die Zeit es auszuprobieren. Ansonsten müssen wir uns mal umschauen, was für eine Milch wir zufüttern. Hoffentlich löst das dann nicht wieder Bauchweh aus.

Auch die Vojta Übungen scheinen etwas zu bringen. So jetzt muss ich aber weiter sondieren.