Montag, 22. Juni 2015

Reisen bildet und bringt jede Menge neue Eindrücke mit sich


Für neugierige Augen gibt es auf Reisen viel zu entdecken

In der letzten Woche haben wir richtig viel Zeit mit medizinischen Recherchen (Sondenentwöhnung, Schluckprobleme) verbracht. Dazu hatten wir endlich einmal Zeit, da Oma Christa und Opa Bernd uns den Rücken freigehalten haben. Nach unzähligen Telefonaten und vielen Tipps aus dem Bekanntenkreis haben wir neben eine paar Sondenentwöhnungsklinken auch einen sehr guten Arzt und eine Logopädin, die auf Kinder mit Down-Syndrom spezialisiert ist, ausfindig gemacht.

Bei dem Arzt haben wir gleich spontan einen Termin bekommen, da jemand abgesprungen ist. Er ist nicht nur Professor an einer Universitätsklinik und betreut Forschungen auf dem Gebiet Down-Syndrom, sondern hat auch selbst ein Kind mit Down-Syndrom. Er konnte uns wirklich sehr viele hilfreiche Tipps geben und hat Jonas sehr gründlich untersucht. Beruhigt hat uns vor allem, dass er von Jonas motorischen Fähigkeiten begeistert war. Vor allem von der Tatsache, dass er in der Regel nicht die Zunge heraushängen lässt, sondern den Mund geschlossen hat. Also da hat sich die Wartezeit von zwei Stunden dann doch gelohnt.

Fotosession im Wartezimmer der Uniklinik (Fotograf: Oma Christa :-)

Der Termin bei der Logopädin steht diese Woche noch an und wir sind sehr gespannt. Ein Telefonat vorab hat uns schon sehr viel weiter gebracht. Unsere hartnäckigen Fütterungsversuche in der letzten Zeit, bei denen Jonas sehr viel geschrien hat, haben mir schon die ganze Zeit ein schlechtes Bauchgefühl bereitet. Die Logopädin hat mir meine Angst bestätigt und darauf hingewiesen, dass Jonas so eine negative Assoziation mit dem Essen bekommen kann. Jetzt konzentrieren wir unsere Fütterungsversuche darauf, dass er viel Spaß am Essen hat und nicht darauf, dass er viele Milliliter schluckt. Schon nach ein paar Tagen haben wir das Gefühl, auf dem richtigen Weg zu sein. Und: Jonas kann schlucken! Er hat nur vergessen, dass er es tun muss, um satt zu werden. Das bringen wir ihm jetzt spielerisch und mit viel Ruhe und Geduld wieder bei.

Merke: Viele Experten anhören, aber dann auch wieder auf sein Bauchgefühl hören ;-)

Noch eine kleine Anekdote von heute: Jonas war mit der Oma spazieren und ich wollte kurze Zeit später hinzustoßen. Auf der Straße fand ich allerdings weder die Oma, noch Jonas. Dafür aber eine sehr sympathische Frau, die zielstrebig auf mich zu kam und meinte: "Sind Sie die Andra?" Es stellte sich heraus, dass sie mich von meinem Blog kannte und wir machten uns gemeinsam auf die Suche.



Mittwoch, 17. Juni 2015

Ein Herz das kann man reparieren

So, nun endlich schaffe ich es, mal wieder etwas zu bloggen. Letzte Woche hatten wir ja mit Jonas den Kontrolltermin in St. Augustin, wo er im Februar operiert wurde.

Kurz und gut: Der Arzt war sehr zufrieden. Er hat sich wirklich Zeit genommen und alles ganz genau angeschaut. Das konnte er, weil wir Jonas während des Ultraschalls mit Musik "ruhig gestellt" haben. Wir gehen jetzt nicht mehr ohne unseren iPod + Lautsprecher aus dem Haus. Sobald Jonas unruhig wurde haben Mathias und ich ordentlich mit gesungen, was auch zur Erheiterung des Arztes beigetragen hat. Aber er meinte, wir sollten alles unternehmen, was Jonas beruhigt. Somit konnte er sogar den Lungendruck abschätzen, was bei den bisherigen Nachsorgeuntersuchungen in Stralsund nie möglich war.

Ergebnis: Trotz der leichten Undichtigkeit der einen Herzklappe arbeitet das Herz ganz normal. Der Arzt meinte es sehe aus, wie ein ganz normales Herz und das Operationsergebnis wäre außergewöhnlich gut. Jonas bekommt jetzt auch gar keine (!) Medikamente mehr. Uns ist ein riesengroßer Stein vom Herzen gefallen. Ach was rede ich, wir konnten unseren Rucksack voller Steine gleich da lassen :-)

Zu der Ernährungsproblematik konnte uns der Arzt nicht viel sagen. Nur so viel, dass sein Herz jetzt voll belastbar ist und auch Anstrengungen wie beispielsweise den Stress einer Sondenentwöhnung gut mit macht.

Sonntag, 7. Juni 2015

Das 36-Stunden-Experiment

Jonas hat sich gestern nach dem Mittagessen mal eben wieder die Sonde gezogen. Super, damit gab er unfreiwillig den Startschuss für unser Experiment. Ich wollte sehen, ob Jonas vielleicht doch ohne Sonde klarkommt. Nachdem uns die Kardiologin ja gesagt hat, dass es vom Herzen her kein Problem sein sollte und ihn das Essen an sich nicht überlastet, dachte ich: "Jetzt oder nie!"

Voller positiver Energie und Hoffnung schritt ich zum ersten Trinkversuch um 15.00 Uhr ohne den störenden Schlauch in der Nase. 100 ml waren in der Flasche. Davon sind 60 ml in Klamotten und Haushaltstücher gelandet (ja wir wiegen die nassen Sachen). Yeah, aber immerhin er hat 40 ml getrunken und das in "nur" einer Stunde. Doch davon ließ ich mich nicht entmutigen. Weiter ging es 17.00 Uhr mit der nächsten 100 ml Milchmahlzeit, davon hat er schon 60 ml getrunken. Ich dachte, egal und wenn ich den kleinen Kerl alle zwei Stunden füttern muss, also eigentlich fast ohne Unterbrechung, weil ja jeder Fütterungsversuch an sich ewig dauert. Nun gut 19.00 Uhr Brei, also mal zur Abwechslung löffeln statt trinken. Jonas weigert sich beharrlich zu schlucken, er spuckt ständig alles aus, schreit wie am Spieß und schluckt einfach nicht. Egal immer wieder rein in den Mund, so wie uns das die erfahrenen Schwestern gezeigt haben. Nach fast zwei Stunden Kampf, ein Erfolg, 150 g Brei sind in seinem Bauch gelandet. Soviel hat er nach der OP noch niemals gegessen. Sein absoluter Rekord lag bisher bei 55 g. Doch von den eigentlich benötigten 200 g sind wir noch eine Ecke entfernt.

Unser Süßmann ohne Sonde

Heute Abend lagen meine Nerven blank. Jonas hat die ganze Zeit unheimlich viel geschrien, ich war dauerhaft am füttern, fast keinen Schlaf, aber wir konnten seine Nahrungsaufnahme nicht so weit steigern, dass es für ihn ausreichend wäre. Wir sahen erste Anzeichen, dass Jonas schwächer wird und abnimmt, so dass wir ihm heute Abend wieder eine Sonde legen mussten.

Trotz allem, war es ein toller Erfolg. Vorher hat Jonas noch nie so viel gegessen und getrunken. Also ganz ohne Sonde geht es noch nicht, aber wir bleiben dran :-)

Außerdem haben wir auch noch einen Tipp zu einer guten Klinik bekommen, die Sondenentwöhnung auch für Babys anbietet. Da werden wir nächste Woche auf jeden Fall mal anrufen.

Donnerstag, 4. Juni 2015

Ein aufregender Tag

Natürlich war mal wieder alles anders als gedacht. Wir hatten heute Vormittag mit Jonas einen Termin bei der Kardiologin in Stralsund. Soweit lief eigentlich alles wie immer und wow, sogar noch Zeit für Frühstück, dachte ich, als ich auf die Uhr sah. Pustekuchen, Jonas machte uns mal wieder einen Strich durch die Rechnung. Schaut mal auf das Bild hier unter. Was ist da anders? Ja genau es fehlt etwas.

Jonas, sucht mal, was ist anders?

Jonas hat sich mal wieder die Sonde gezogen. Mist, wir konnten sie aber nicht draußen lassen, da Jonas vor dem Termin eigentlich nochmal etwas zu essen bekommen sollte. Tja, alles vorbereitet, Pflaster geschnitten ... und los geht's: Mathias versuchte, eine neue Sonde zu legen. Nur zur Erinnerung, wir haben ja jetzt die etwas dickeren Sonden. Nichts ging, die Nase war zu, kein Durchkommen und Jonas schrie wie am Spieß. O.K. dann schnell Sachen packen und los auf ins Krankenhaus. Es scheint, als ob die dickere Sonde die Nasenscheidewand etwas verschoben hat. Also sofort wieder zurückrudern, zwischendrin noch die Apotheke anrufen, dass sie die Sondenfirma fragen, ob wir zurücktauschen können. Das aber ganz eilig, denn nächste Woche haben wir einen Termin mit Jonas in St. Augustin, wo er operiert wurde. Wir können doch nicht ohne Sonden reisen ... und so kam ein Problem nach dem anderen - Stress pur und dabei diesen herzzereißend schreienden kleinen Kerl auf dem Arm.

Aber mit Abstand betrachtet war das doch mal wieder ein erfolgreicher Tag. Denn es gab noch einen Esslernkurs für "Dummies", also für uns, von einer erfahrenen Schwester. Und: vor allem hat uns die Kardiologin noch mal gesagt, dass aus medizinischer Sicht keine Notwendigkeit für die Sonde besteht. Er könnte es vom Herzen sehr gut leisten und auch vom Schlucken her ist alles in Ordnung. Die Schwester hat uns weiterhin starke Nerven gewünscht und meinte, dass man manchmal, auch wenn's weh tut, hart sein muss.

Achso, das Wichtigste: Jonas' Herz sieht nach wie vor gut aus. Er ist mit den Werten am unteren Rand eines normalen Herzens. Die Betonung liegt auf "normales Herz" :-) Yeah!!!