Ein Kapitel geht zu Ende

 

Ja, es ist soweit: seit Ende Februar hat Jonas tatsächlich keine Magensonde mehr :-)

Das Essen bleibt nach wie vor sehr anstrengend und langwierig, aber im Mittel isst er jetzt tatsächlich genug, um satt zu werden. Sein Speiseplan ist zwar noch etwas einseitig - außer Hirsebällchen, Joghurt und Sahne-Kefir verschmäht er fast alles - aber auch daran arbeiten wir. Das Essen hängt immer noch stark von der Tagesform ab. Das Trinken ist da noch die größere Baustelle, aber Schritt für Schritt geht es voran. Kleine Schritte, aber sie gehen in die richtige Richtung.

Mit dem Ende der Magensonde geht für uns ein großes Kapitel zu Ende. Für über ein Jahr nach der OP mussten wir Jonas jede Woche eine neue Sonde legen, täglich mehrfach die Pflaster wechseln, permanent ein Auge darauf haben, dass er die Sonde nicht zieht und die durch die Pflaster wund gewordene Gesichtshaut behandeln. All das gehört jetzt der Vergangenheit an. Aber noch viel wichtiger: Die Magensonde war für uns die letzte große Nachwirkung seiner Herz-OP. Jetzt ist das Kapitel Herz-OP wirklich vollständig abgeschlossen. Natürlich müssen wir weiterhin regelmäßig zur Herzkontrolle und das Down-Syndrom wird Jonas und uns alle lebenslang begleiten, aber unser Leben ist jetzt ein ganzes Stück "normaler" geworden.

Mit dem Ende dieses Kapitels in unserem Leben beenden wir gleichzeitig auch diesen Blog. Der Blog hat uns seit der Geburt von Jonas sehr dabei geholfen, alles zu verarbeiten und gleichzeitig unseren Freundes- und Bekanntenkreis auf dem Laufenden zu halten und anderen Eltern Mut zu machen. Bei unseren Blogposts haben wir immer darauf geachtet, dass wir nichts veröffentlichen, was Jonas später einmal unangenehm sein könnte. Denn als Eltern haben wir natürlich auch die Verantwortung, Jonas Privatsphäre zu bewahren. Wer möchte schon gerne, dass jedes Detail der eigenen Kindheit im Internet nachzulesen ist. Wir sind uns sicher, dass unser Leben turbulent und aufregend weitergehen wird. Aber ab jetzt wird eben doch alles ein Stück "normaler". Und daher gehört es eben auch nicht mehr in einen öffentlichen Blog.

Dankeschön an alle, die auch in den schwersten Zeiten immer für uns da waren und Anteil genommen haben!

Sonde: Fluch und Segen

Die Woche war sehr aufregend. Jonas hatte für 3 Nächte und 2 Tage die Sonde draußen. Das Gute: der monatelange Schnupfen und mittlerweile auch Husten waren nach einem Tag ganz verschwunden. Das Thema Essen war allerdings total schwierig. Jonas schaffte an beiden Tagen und in der letzten Nacht nicht mal 1/4 seiner benötigten Menge. Wir haben die Sonde diesmal zwei Tage draußen gelassen, da Jonas trotz so wenig Essen und Trinken sehr mobil und gut drauf war. Doch das Einzige, was man aus dem Experiment lernen konnte, dass Jonas nicht auf Hunger und Durst reagiert bzw. sich davon nicht motivieren lässt. Obwohl er in einzelnen Mahlzeiten auch schon mal 100 ml getrunken hat und von daher bestimmt ein Sättigungsgefühl gespürt haben muss.

Nachdem wir Jonas dann wieder unter starkem Protest eine Sonde gelegt hatten, regenerierte er sich schnell wieder. Und dann kamen wir auf die Idee, Jonas beim Essen und Trinken "anzufeuern". Beim Spielen, Krabbeln und anderen Dingen funktioniert es wunderbar, wenn wir begeistert klatschen und ihm immer wieder sagen, dass er das ganz toll macht. Beim Essen hatten wir die Idee schon einmal, doch dann wieder aufgegeben. Wenn man Jonas beim Essen "anfeuert", dann hört er  sofort auf und staunt einen sprachlos an. Aber jetzt haben wir gemerkt, dass man diesen Trick einfach nur lange genug durchziehen muss. Nach einigen Jubelausbrüchen ist die Überraschung verflogen und Jonas fängt an, deutlich besser zu trinken. Plötzlich war der kleine Kerl so begeistert, dass er innerhalb einer halben Stunde 100 ml trank, auch bei der nächsten Mahlzeit ging es gut weiter. Dies scheint eine Methode zu sein, die wir auf jeden Fall weiter verfolgen werden.

Leider machte uns das Problem mit dem Schleim, wegen der Sonde, heute einen gehörigen Strich durch die Rechnung. Jonas bekommt wieder schlechter Luft und somit kann er natürlich auch schlechter Schlucken. Auch die Nacht war mal wieder sehr kurz, weil er mit Schlauch in der Nase einfach ganz schlecht Luft bekommt.

36 Stunden ohne Sonde

Jonas wird immer besser. Heute früh nach 36 Stunden ohne Sonde bekam Jonas wieder eine neue Sonde gelegt. Stück für Stück sehen wir kleine Fortschritte. Natürlich war es für alle sehr anstrengend, doch Jonas zeigt sich wirklich sehr interessiert. Ein Essversuch dauert eine bis anderthalb Stunden, so viel Ausdauer legt Jonas an den Tag. Diesmal hat er sogar zweimal über 100 ml geschafft zu trinken. Insgesamt hat Jonas ungefähr 40% von seiner "Sollmenge" geschafft.

Und: wenn alles gut läuft bekommt Jonas bald auch Frühförderung. Das heißt es kommt einmal die Woche für eine Stunde eine ganz nette und kompetente Frau zu uns nach Hause. Sie fördert ihn in Bezug auf Fein-/Grobmotorik, Sprachentwicklung und mehr.

Unglaublich, weitere Essensfortschritte

Unglaublich, wir können es kaum fassen. Jonas hat heute Abend gute 10 Löffel Sahnekefir verputzt, eine ganze Reiswaffel gegessen und danach auch noch ein Stück Staudensellerie ausgekaut. Zwischendrin hat er immer wieder ein paar richtig gute Züge Wasser getrunken. Das Beste daran: Es ist ganz viel im Mund geblieben, kaum etwas herausgekommen. Er hat richtig den Mund beim Kauen zu gemacht. Wenn das Stück Reiswaffel mal zu groß war, hat er gut aufgepasst, dass alles im Mund bleibt. Er hat dann immer alles, was wieder heraus wollte mit seiner Hand zurück in seinen Mund gestopft.

Den Sahnekefir wollte er zuerst gar nicht essen. Dann habe ich einfach angefangen, Mathias Löffel für Löffel zu füttern. Da war er etwas irritiert und sehr aufmerksam und auf einmal sperrte er den Mund ganz weit auf und wollte auch etwas abhaben. Dann gab es immer abwechselnd einen Löffel für den Papa und einen für Jonas. 

Schaut mal auf dem Foto: das ist alles was übrig geblieben ist, also fast gar nichts.

Unsere Geduld wird belohnt - ENDLICH - Fortschritte beim Essen

Jonas hat uns letzten Freitag total überrascht. Auf einmal hat er ganz ausdauernd abwechselnd an Spritze und Flasche gesaugt und eine Menge (ca. 60 ml) getrunken. Danach hatte er auch noch Lust eine Maiswaffel zu verspeisen. Das Ganze dauerte ungefähr eine Stunde und Jonas war sehr engagiert dabei. So etwas hatten wir schon das eine oder andere Mal, aber am nächsten Tag ging das so weiter und auch am Sonntag. So etwas gab es wirklich noch nie.

Am Sonntagabend nach der letzten Mahlzeit zogen wir ihm dann die Sonde. Der Montag war dann komplett Sonden-frei, ein anstrengender Tag, doch sehr erfolgreich. Jonas nahm ca. knapp ein Drittel seiner benötigten Menge selbst auf und trank über den Tag verteilt noch 100 ml Wasser - ja, viel zu wenig. Doch er war sehr glücklich ohne Sonde und am Abend gab es nochmal einen Durchbruch, er trank aus der Flasche ca. 100 ml und zwar innerhalb kürzester Zeit. Danach war er aber sehr erschöpft. 100 ml scheint momentan seine Grenze zu sein, mehr gibt seine Kraft noch nicht her. Heute morgen war er allerdings sehr schwach und wir legten ihm eine neue Sonde. Doch so viel hat Jonas beim Sonde legen noch nie protestiert und gleichzeitig erstaunlich, welche Kräfte er auf einmal mobilisierte, um sich gegen diese Sonde aufzulehnen. Doch die Entscheidung war definitiv richtig, gleich nach der ersten Mahlzeit war er wieder der "Alte", klatschte, lachte und trommelte begeistert auf sein Xylophon.

In letzter Zeit können wir Jonas gar nicht mehr aus den Augen lassen, da er so gezielt greift und sich ständig versucht die Sonde herauszuziehen. 20 bis 30 mal Pflaster neu kleben, die Haut ist so strapaziert, lange geht das so nicht mehr weiter. Von daher ist es unglaublich, dass es mit dem Schlucken langsam voran geht. Wir können es noch gar nicht glauben, was da am letzten Wochenende passiert ist. Es scheint, als ob der Knoten jetzt geplatzt ist. Jetzt heißt es weiterhin fleißig trainieren, damit sich die Muskeln das Schluckapparates stärken und das Schlucken für Jonas immer normaler wird. Wir werden in nächster Zeit die Sonde immer mal wieder für einen Tag weglassen und schauen, wie er damit klar kommt. Wir sind guter Hoffnung!

Jonas erste Krabbelversuche

Jonas hat heute seine ersten Krabbelversuche gemacht, aber seht selbst :-)

Hilfe - wir suchen dringend eine gute Nanny und Haushaltshilfe!

Jonas spielt mit seiner Sonde, die er sich mal wieder selbst gezogen hat

Jonas ist doch sehr pflegeintensiv und mittlerweile ist klar, dass Jonas immer mehr Zeit benötigt als ein gesundes Kind. Ab Sommer kommt dann ja noch ein Geschwisterchen hinzu. Bei uns bleibt soviel liegen, wir kommen kaum noch zum Arbeiten, so geht's einfach nicht weiter. Wir brauchen ganz dringend Unterstützung. Darum suchen wir langfristig eine Nanny und Haushaltshilfe.

Wir suchen eine Familienhilfe für Kinderbetreuung, Putzen, Wäsche und andere Dinge für 20 Stunden die Woche. Also, Ihr lieben Blogleser von der Insel, falls Ihr jemanden kennt, der uns hier in Sagard mit den Kindern und im Haushalt unterstützen möchte, dann sagt uns bitte Bescheid (andra@mamoworld.com)!