Mittwoch, 8. April 2015

Gemischtes

Kurz vor 4:00 Uhr; Sondierungspause. Fünf Mahlzeiten bleiben leider noch ein Wunschtraum und sind eher eine seltene Ausnahme. Meistens verlangt Jonas noch immer so gegen 3:00 Uhr eine sechste Mahlzeit.

Gestern haben wir mit einem neuen Milchpulver gestartet, Aptamil Pre HA. Er nimmt es deutlich besser an, als das Biomilchpulver von Alnatura. Aber trotz allem hatten wir gestern einen Schreitag mit einigen Spuckaktionen - kein Vergleich zum anderen Milchpulver, aber trotzdem es bleibt schwierig. Ich habe wirklich sehr schonend begonnen und unter jede Mahlzeit 20 ml untergemischt.

Am Donnerstag heißt es Daumendrücken. Da kommt der MDK, um den Pflegeaufwand von Jonas zu überprüfen, denn wir haben einen Antrag auf Pflegegeld gestellt. Unsere Beraterin vom Verein Bunter Kreis meinte, dass wir mit dem hohen Aufwand, besonders für die Ernährung, schon mit Pflegestufe zwei rechnen können. Das wäre finanziell eine echte Entlastung. Ich komme zu nichts mehr, auf meinem Schreibtisch türmt es sich und ich verliere immer mehr den Überblick. Die Steuererklärung muss auch noch gemacht werden. Mathias hat auch zu tun, dass er zum Arbeiten kommt.

Lange macht mein Körper das so nicht mehr mit, der Schlafmangel und auch die Verspannungen im Nacken, seit Monaten schon kann ich meinen Kopf nicht ohne Schmerzen mehr drehen, ein ständiges Piepen im Ohr und zum Zahnarzt muss ich auch unbedingt ... ich dreh mich nur im Kreis und alles ist so unwirklich. Es fühlt sich an, wie in einem Tunnel, alles ist so dumpf, so weit weg, als ob die Welt in Watte gepackt wäre. Ich möchte einfach mal drei Tage lang nur durchschlafen, das wäre schön. Trotz aller Anstrengung, ich möchte unseren kleinen Schatz keinen Tag mehr missen. Es ist so unglaublich und es stimmt wirklich, wenn sie dich denn einmal anlächeln ist alles vergessen und gibt einem eine überirdische Energie und Kraft - das ist alles nicht in Worte zu fassen. Ich bin so unheimlich glücklich, dass ich das erleben darf.

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